Tento príbeh bol široko medializovaný a pokrytý médiami, bolo a stále prebieha veľa diskusií o etike a vhodnosti toho, čo sa stalo, ale faktom zostáva: David Vetter -Ang.) Strávil 12 rokov svojho života v sterilnom plastovom mechúre a zomrel bez toho, aby sa dotkol „živého“sveta.
Ale najskôr…
Pred narodením Dávida
Hrdinom nášho článku sa stane David Vetter, ktorého anamnéza, napodiv, začala dávno pred jeho narodením. Čo bolo pred jeho narodením a aké sú dôvody jeho nezvyčajného narodenia?
Príbeh sa začal v 60. rokoch 20. storočia v Houstone, Texas, USA, keď sa Davidovi Josephovi Vetterovi Jr. a jeho manželke Caroll Ann narodila dcéra Katherine. Rodičia boli neuveriteľne šťastní z narodenia krásnej dcéry, ale … bol potrebný dedič. Po nejakom čase sa narodil chlapec David, ale lekári hneď po narodení stanovili hroznú diagnózu: defekt týmusu, ktorý zasahoval do imunitného systému. Chlapec zomrel vo veku 7 mesiacov.
Rodičia boli varovaní, že s pravdepodobnosťou viac ako 90 % sa ich budúce deti narodia s podobnými patológiami. Ale túžbaporodiť chlapca, dediča, sa ukázalo byť silnejšie ako lekárske kontraindikácie.
Lekári na texaskej klinike, kde bol pár pozorovaný, navrhli experiment: na splodenie dieťaťa ho umiestnite do špeciálnej bubliny, ktorá sa stane prekážkou prenikaniu mikróbov a vírusov do tela dieťaťa a po dosiahnutí požadovaného veku mu transplantujte tkanivo kostnej drene od zdravej staršej sestry. S vysokou mierou pravdepodobnosti to zabezpečí vyliečenie pacienta.
Rodičia rozhodujú o treťom tehotenstve.
Zdravotná chyba
David Phillip Vetter sa narodil v roku 1971. Ako sa dalo očakávať, chlapec sa narodil chorý. Jeho zriedkavé genetické ochorenie je ťažká kombinovaná imunodeficiencia (táto choroba je podobná AIDS, ale pacientovi nedáva prakticky žiadnu šancu: najmenší vírus môže zabiť v priebehu niekoľkých dní).
Vetter David bol umiestnený do špeciálne vybaveného močového mechúra, aby v ňom strávil prvé roky života, kým nebude možná život zachraňujúca operácia.
Vyskytol sa však problém, na ktorý lekári neboli pripravení: mozgové tkanivo brata a sestry bolo nekompatibilné. Operácia sa ukázala ako nemožná. Takže jediný spôsob, ako ho udržať nažive, je držať ho v plastovej bubline.
David Vetter – chlapec v plastovej bubline
Tak ho volala tlač. Príbeh získal širokú publicitu. Pre lekárov bol chlapec Vetter David príležitosťou podrobne študovať zriedkavé ochorenie a sledovať nevídaný experiment. A spolu so zdravotníckym personálom na celý životcelý svet nasledoval chlapca. Štát vyčlenil peniaze na vývoj experimentu, aby lekári mohli vynájsť liek.
Aké bolo detstvo malého chlapca umiestneného v plastovej bubline?
Sterilné detstvo
Je len jeden spôsob, ako zachrániť život pacienta s kombinovanou imunodeficienciou – zabrániť prenikaniu akéhokoľvek druhu mikróbov alebo vírusov do jeho tela. Preto bolo všetko jedlo dieťaťa podrobené špeciálnemu spracovaniu a podávané pomocou určitých mechanizmov.
Všetky predmety, ktorých sa dieťa dotklo, boli sterilné. Hračky a knihy boli pred vstupom do bubliny špeciálne ošetrené. Davida bolo možné dotknúť sa iba špeciálnou rukavicou (niekoľko týchto rukavíc bolo zabudovaných do stien močového mechúra).
Komunikácia s vonkajším svetom, dokonca aj s rodičmi, bola zložitá: ventilačný systém plastovej komory bol veľmi hlučný a bolo potrebné ho prekričať.
Takto prežil David Vetter prvé roky svojho života (priložená fotografia). Bez tepla maminých rúk, bez vône detských maškŕt, bez kontaktu s inými deťmi…
Sťahujem sa domov
Chlapec vyrástol. Spolu s ním vyrástol aj jeho „dom“. Aj keď stále nechápal, že jeho detstvo nie je také ako u všetkých ostatných. Len som sa cez priehľadné plastové steny pozeral na ľudí v bielych plášťoch. Jeho rodičia sa snažili, aby bol jeho život čo „obyčajnejší“: čítali knihy, hrali sa (pokiaľ možnobolo možné), vyvinuté a vyškolené. S chlapcom pracovala detská psychologička Mary: bola to ona, ktorej sa ako nikomu inému podarilo porozumieť dieťaťu a nájsť s ním spoločnú reč.
Keď mal David 3 roky, bublina bola pripojená k malej, tiež sterilnej komore – aréne na hry. Chlapec tam veľmi dlho odmietal ísť (hoci tento deň mal byť výnimočný, dokonca aj špeciálny fotograf prišiel o tejto udalosti informovať v tlači) a iba Mary ho dokázala presvedčiť.
S pribúdajúcim vekom si rodičia čoraz častejšie brávali svojho syna domov – najskôr na pár dní, potom na dlhšie. Vďaka dobrému financovaniu mohli domy postaviť rovnakú bublinu a chlapca previezli pomocou špeciálneho vybavenia.
Povaha a rodinné vzťahy
Dospelý chlapec samozrejme nemohol pochopiť, že jeho život nie je rovnaký ako život ostatných. Po tom, čo raz injekčnou striekačkou prepichol plášť močového mechúra, mu rodičia povedali, prečo žije tak, ako žije, čo sú to bacily a čo sa stane, ak David opustí svoj „dom“. Odvtedy Davida prenasledujú nočné mory: hordy baktérií, ktoré sa ho snažia zabiť.
Nedostatok komunikácie a uvedomenie si vlastnej záhuby ovplyvnili postavu. Začali sa objavovať záchvaty zúrivosti a hnevu - ako protest malej dušičky proti nespravodlivosti sveta, v ktorom bolo dieťa nútené žiť.
Rodičia urobili všetko pre to, aby zabezpečili, že rovesníci budú chodiť k ich synovi. Vetter David sa v prítomnosti cudzích ľudí ukázal ako zdvorilý a dobre vychovaný chlapec,ale bola to skôr maska - pre cudzincov, pre tých, ktorí nikdy nepochopia, čo je v jeho duši.
Vzťahy s mojou sestrou boli väčšinou vrúcne, no nie bez detských hádok, niekedy zarážajúcich krutosťou. David v návale hnevu mohol udrieť svoju sestru cez steny bubliny - Katherine ako odpoveď vypla plastovú kameru od napájania, kým chlapec neprosil o milosť.
Psychologička Mary považovala za čoraz ťažšie udržiavať kontakt s dospievajúcim chlapcom. Blížilo sa dospievanie – najťažšie obdobie v živote každého človeka a v Davidovej situácii hrozilo, že sa stane nepredvídateľnou.
Riziková operácia
Finančné prostriedky na podporu Davidovho života klesali. Liek stále nebol vynájdený a míňanie takého obrovského množstva peňazí v očiach štátnikov vyzeralo nevhodné.
Vetter David, ktorého život bol čoraz bolestnejší, začal chápať beznádejnosť svojej situácie. Strašne sa bál kontaktu s vonkajším svetom, v rodine sa stal despotom a čoraz viac od seba odháňal reportérov a fotografov.
Keď mal David 12 rokov, lekári sa rozhodli pre ďalší experiment, pretože jednoducho nevideli iné východisko. V nádeji, že moderné lieky zneutralizujú tkanivovú nekompatibilitu, napriek tomu vykonali operáciu na transplantáciu kostnej drene Davidovej sestry Katherine. A opäť chyba. Spolu s tkanivami sa do tela chlapca dostal vírus Epstein-Barrovej. Keďže sa David neprejavil v tele zdravého človeka, v priebehu niekoľkých dní upadol do kómy.
Len prepár dní pred jeho smrťou sa Davidova matka prvýkrát po 12 rokoch mohla dotknúť pokožky svojho dieťaťa bez gumených rukavíc…
Pokus o záchranu alebo pomalé zabíjanie?
Dieťa zbavené detstva… Dieťa, ešte pred počatím, odsúdené na život v plastovej bubline… Narodené v rozpore s argumentmi zdravého rozumu a filantropie (nádej sa ukázala byť silnejšia ako logika)… Čo motivovalo lekárov bola túžba poraziť očividne nevyliečiteľnú chorobu alebo príležitosť získať „králika“na experimenty“tvárou v tvár chorému chlapcovi?
12 rokov trvajúca debata o etike a ľudskosti experimentu pokračuje dodnes.
